SALUTE: 18 SETTEMBRE PRIMA GIORNATA NAZIONALE CONTRO LA SLA
(AGI) - Roma, 27 ago. - Fervono i preparativi in vista della prima edizione della Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in programma il 18 settembre. In Italia sono circa 5mila i malati costretti a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa - ancora oggi priva di una terapia specifica - che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne e’ colpito.
E il 18 settembre 2006, alcuni di loro, accompagnati dalle rispettive famiglie, furono protagonisti di un sit-in a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui bisogni dei malati di Sla e per giungere, quindi, a un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perche’ chi viene colpito dalla SLA va incontro all’incapacita’ totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all’insufficienza respiratoria terminale.
A distanza di due anni qualche passo in avanti e’ stato fatto, ma molti ne restano ancora da fare per migliorare sempre di piu’ la qualita’ della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e, attraverso un sempre crescente stimolo della ricerca, trovare al piu’ presto una terapia efficace per questa malattia. La Giornata Nazionale della SLA si propone di ricordare il sit-in del 2006, mantenere alta l’attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica. Per questo la Giornata Nazionale della SLA vivra’ una importante appendice il 21 settembre, quando oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’AISLA allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla SLA e dare vita all’iniziativa. Con un contributo minimo di 10 euro sara’ possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG imbottigliate per l’occasione in edizione limitata. Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”. Ma non finisce qui. Dal 15 al 21 settembre si potra’ aiutare la ricerca anche telefonicamente, inviando un sms del valore di 1 euro o effettuando una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia. (AGI)
Red/Cva