MALATTIE RARE: IN ITALIA COLPISCONO UN MLN E MEZZO DI PERSONE
(AGI) - Roma, 28 ott. - Sono 25 milioni in Europa, e un milione e mezzo in Italia, i pazienti affetti da malattie rare, quelle che (secondo i parametri europei) colpiscono una persona su duemila, nel totale della popolazione. Il dato e’ stato presentato al convegno “Malattie rare e farmaci orfani. La difficolta’ di coniugare bisogno assistenziale e scarsita’ di risorse”, che si e’ svolto oggi a Roma. Le malattie rare, per la quasi totalita’, sono croniche e invalidanti: in molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che determinano una netta riduzione della qualita’ della vita di chi ne e’ colpito e dei suoi familiari. “Su 5.860 malattie rare descritte, esiste un codice solo per 250″, ha detto nel suo intervento Antoni Montserrat, che ha fatto il punto sulle attivita’ della commissione europea sulle malattie rare, auspicando una collaborazione transnazionale anche nelle metodologie di screening prenatale. Domenica Taruscio, responsabile del Centro nazionale malattie rare, ha illustrato l’attivita’ del telefono verde malattie rare 800.89.69.49, al quale si rivolgono soprattutto donne (oltre il 70 per cento di chi chiama), e che tra il marzo e l’ottobre di quest’anno ha avuto 2.584 chiamate.
La collaborazione con il servizio sanitario e con associazioni come Telethon per la messa a punto di farmaci orfani (cosi’ denominati perche’ destinati non alla popolazione nel suo complesso ma solo a chi e’ affetto da malattie rare) e’ stata assicurata da Sergio Dompe’, presidente di Farmindustria.
In apertura del convegno la parola e’ stata data a un rappresentante dei precari dell’Istituto superiore di sanita’, il quale ha lamentato la mancanza di tutele in cui si trovano ad operare circa 600 contrattisti a progetto e Co.co.co. (AGI)
Est