MALATTIE RARE: CITTADINANZATTIVA,FEDERALISMO GENERA DISPARITA’
(AGI) - Roma, 27 feb. - Aggiornare l’elenco delle patologie rare e prevedere un fondo specifico per l’erogazione gratuita dei farmaci innovativi. Sono le principali richieste che arrivano da Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici) in occasione della Giornata delle malattie rare di domani. “Tutto questo - spiega l’associazione - con l’obiettivo di ridurre le distorsioni del federalismo con cui fanno i conti i malati rari, soggetti a disparita’ di trattamento a seconda della regione di residenza”. Secondo i dati del primo Rapporto sulle malattie rare presentato di recente da Cittadinanzattiva, i pazienti attendono anche sette anni per arrivare a una diagnosi, e spendono fino a 7000 euro l’anno per curarsi. “Accedere alle cure innovative e’ quasi un miraggio - denuncia l’associazione -, e secondo i dati del rapporto Pit salute le difficolta’ incontrate dai cittadini riguardano soprattutto l’indisponibilita’ dei farmaci presso le ASL, la sopensione della loro erogazione, il rifiuto della prescrizione da parte dei medici di base e le difficolta’ ad entrare nei percorsi di sperimentazione”. (AGI)
Red