Archivio per il Settembre, 2010

SANITA’: SINDROME DI RETT, MINISTERO FINANZIA PROGETTO SENESE

Mercoledì, Settembre 29th, 2010

(AGI) - Siena, 29 set. - La Genetica Medica del policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena ha ricevuto un importante finanziamento per un’innovativa ricerca sulla sindrome di Rett. Il progetto e’ stato finanziato nell’ambito del bando relativo alla “Ricerca sulle Malattie Rare 2008″ del Ministero della Salute, ed e’ risultato il terzo su circa 250 progetti, di cui solo 13 sono stati finanziati. 230mila euro saranno investiti nel reparto diretto dalla professoressa Alessandra Renieri, punto di riferimento nazionale e centro di eccellenza per le indagini genetiche su questa grave malattia neurologica che colpisce solo le bambine, entro i primi anni di vita, provocando gravi disabilita’ e dipendenza dagli altri per tutta la vita. Allo studio collaborera’ la Neuropsichiatria Infantile delle Scotte, diretta dal dottor Joussef Hayek, e la Neuropsichiatria Infantile della USL12 di Viareggio, diretta dal dottor Giorgio Pini. Il progetto, che avra’ una durata di 24 mesi, prende l’avvio dall’effettuazione di biopsie cutanee delle pazienti, da cui verranno allestite colture di fibroblasti. “I fibroblasti - spiega la ricercatrice Francesca Ariani - verranno quindi riprogrammati in vitro in cellule staminali pluripotenti, comparabili alle staminali embrionali”. La tecnologia utilizzata, per la sua complessita’, ha richiesto un approfondimento di 8 mesi in Canada da parte della dottoressa Ilaria Meloni, contrattista Telethon presso la Genetica Medica “Queste cellule - spiega la Meloni - verranno quindi indotte a trasformarsi in neuroni, permettendo cosi’ di effettuare studi volti a comprendere le differenze nel funzionamento delle cellule malate delle pazienti”. Parallelamente, sulle stesse cellule verranno condotte indagini sullo stress ossidativo, la cui rilevanza nella malattia e’ stata dimostrata da parte del gruppo della professoressa Lucia Ciccoli, del dipartimento universitario di Fisipatologia, e dal neonatologo Claudio De Felice. “I neuroni ottenuti dalle pazienti - conclude la Renieri - verranno messi a confronto con quelli provenienti da controlli sani per capacita’ di sopravvivenza, morfologia e funzionalita’. Queste indagini consentiranno non solo di caratterizzare le alterazioni neuronali associate alla sindrome di Rett, ma soprattutto saranno di importanza fondamentale per la valutazione dell’efficacia di potenziali strategie terapeutiche”. (AGI) Sep

* AGIAFRO: TANZANIA, GOVERNO ‘RIABILITA’ GUARITORI TRADIZIONALI

Mercoledì, Settembre 29th, 2010

Dodoma - I guaritori tradizionali della Tanzania possono riprendere la loro attivita’ millenaria, recentemente bandita dall’esecutivo di Dodoma. Il governo ha eliminato la norma che impediva l’esercizio della professione e, nello stesso tempo, ha varato un decreto che la sottopone a norme puntuali e meticolose. Il portavoce del ministero della Salute e della Previdenza sociale, Nsachris Mwamaja, ha precisato che erboristi, guaritori e levatrici potranno svolgere l’attivita’ “solo se appartenenti a un’associazione che ne garantisca la competenza e la serieta’ professionale”. La clausola ha lo scopo di impedire che “truffatori e criminali comuni mettano a repentaglio la salute dei pazienti”, ha sottolineato il funzionario governativo. Nel gennaio dello scorso anno, il primo ministro tanzaniano Mizengo Pinda ritiro’ le licenze dei guaritori dopo che alcuni di loro furono ritenuti responsabili degli assassini di alcuni albini e della vendita di parti dei corpi delle vittime. Circa 40 albini furono uccisi nel Paese nella seconda meta’ del 2007 e, da allora, una novantina di persone sono state arrestate perche’ sospettate degli assassinii e della vendita di pezzi di cadavere. (AGIAFRO) -

* AGIAFRO: UGANDA, CURE GRATIS AI MALATI DI AIDS

Mercoledì, Settembre 29th, 2010

Kampala - Farmaci gratis in Uganda ai malati di Aids. Il governo di Kampala spendera’, grazie anche al sostegno di organismi internazionali, 300 milioni di dollari nei prossimi anni per arginare la diffusione della pandemia: solo nel 2009, spiega il ministero della Salute, “124mila persone hanno contratto l’Aids, 14mila in piu’ rispetto all’anno precedente”. Con una prima somma di trenta milioni di dollari gia’ stanziati dal governo, si punta nel 2010 a curare e distribuire farmaci per 32mila malati, un numero destinato a salire notevolmente negli anni successivi. (AGIAFRO) -

SANITA’:TOSCANA, MAI ANNUNCIATO CHIUSURA PUNTI NASCITA

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGI) - Firenze, 28 set. - “Non ho mai annunciato la chiusura di punti nascita in Toscana. Sono abbastanza stupita da alcune dichiarazioni attribuitemi dalla Lega Nord regionale. Il mio auspicio e’ che queste riflessioni possano essere condotte con la necessaria serieta’ ed onesta’ intellettuale, evitando qualsiasi strumentalizzazione a danno dei cittadini”. L’assessore al diritto alla salute della Regione Toscana, Daniela Scaramuccia, smentisce in modo categorico un comunicato del gruppo consiliare della Lega Nord Toscana con il quale si annuncia il voto contrario al Piano Sanitario Regionale qualora la Regione insista nel voler chiudere tutta una serie di punti nascita in Toscana. “Oltre a trovare prive di qualsiasi fondamento simili affermazioni colgo l’occasione per ribadire che l’unico e prioritario interesse del governo regionale e’ la tutela della partoriente e del nascituro. Oltre tutto su questo argomento - conclude l’assessore - esiste una cospicua letteratura, piani nazionali ed e’ in corso un’azione mirata da parte del Ministero della Salute”. (AGI) Sep

SANITA’: BOLOGNA, AL RIZZOLI LEZIONE ESPERTO IPERTIROIDISMO

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGI) - Bologna, 28 set. - Dal Brasile al Rizzoli per parlare di ipertiroidismo: arriva allo Ior di Bologna uno dei massimi esperti di funzionalita’ dell’asse ipotalamo-ipofisario, cioe’ il rapporto attraverso cui il sistema nervoso “regola” il sistema endocrino. Si tratta del direttore dell’Unita’ di neuroendocrinologia e della scuola di specializzazione di endocronologia di San Paolo del Brasile, Julio Abucham, che domani terra’ una lecture sull’ipotiroidismo. L’appuntamento segna l’avvio dell’edizione autunnale del ciclo di incontri con i protagonisti della ricerca biomedica internazionale promosso dal direttore scientifico del Rizzoli, Francesco Antonio Manzoli. Julio Abucham e’ professore di endocrinologia e direttore della “Neuroendocrine Unit” presso la Facolta’ di Medicina e Chirurgia dell’Universita’ Federale di San Paolo, in Brasile, dove dirige anche la Scuola di Specializzazione in Endocrinologia. Dopo la laurea in medicina e chirurgia si e’ specializzato in endocrinologia alla Tufts University di Boston, negli Stati Uniti, lavorando con uno dei padri della neuroendocrinologia mondiale, il prof. Seymour Reichlin. E’ considerato a livello internazionale uno dei maggiori esperti di funzionalita’ dell’asse ipotalamo-ipofisi-tiroide e il suo lavoro scientifico riprende la grande tradizione storica sperimentale e clinica del premio Nobel sudamericano Bernardo Houssay. Ha pubblicato lavori scientifici sulle maggiori riviste internazionali del settore endocrinologico ed e’ autore di oltre cento capitoli monografici sulla funzionalita’ neuroendocrina nell’uomo e nei modelli animali. I suoi interessi principali riguardano il controllo ipofisario della secrezione degli ormoni glicoproteici, le mutazioni genetiche che ne alterano la bioattivita’ e il ruolo che la ricerca traslazionale svolge per la patologia neuroendocrina umana.(AGI) Ari/red

SANITA’: RUSSO, GARANTIREMO MASSIMA SICUREZZA SU PARTI IN SICILIA

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGI) - Palermo, 28 set. - “E’ il momento di ripensare con chiarezza e fermezza alla riorganizzazione di tutta l’area materno-infantile, a partire dalle strutture private convenzionate dove si registra un tasso di parti cesarei spropositato, che in alcuni casi supera il 90%, a fronte di alcune strutture pubbliche dove le percentuali sono invece vicine alle medie nazionali. Una differenza inaccettabile e ingiustificabile”. Lo dice l’assessore regionale per la Salute della Regione siciliana, Massimo Russo, dopo il nuovo caso di un bambino nato morto. “Siamo di fronte all’ennesimo caso di cronaca che ha creato allarme nell’opinione pubblica - ha aggiunto Russo - e sebbene non ci sono, al momento, elementi utili per delineare eventuali responsabilita’, si fa avanti il sospetto che il ricorso spropositato ai parti cesarei possa avere accelerato la riduzione di alcune abilita’ nella gestione del parto naturale. Se cosi’ fosse sarebbe un fatto gravissimo. Intendo garantire le condizioni di massima sicurezza alle madri e ai loro figli e tutto cio’ passa per il rispetto delle regole e per una rigorosa valutazione delle competenze professionali”. Per Russo si impone una verifica delle strutture, del personale, della qualita’ professionale e del rispetto degli standard lavorativi. Le strutture che risulteranno carenti in tal senso dovranno essere escluse dall’accreditamento.
Sull’argomento dei parti e’ intervenuto anche Maurizio Guizzardi, dirigente generale del dipartimento pianificazione strategica dell’assessorato regionale per la Salute. “Non e’ in alcun modo tollerabile che la Sicilia abbia cosi’ alte percentuali di parti cesarei - ha detto - e non e’ nemmeno accettabile che il tasso di mortalita’ sia piu’ alto della media nazionale. Daremo precise regole di comportamento sulla base delle indicazioni del ministero della Salute che intendiamo rispettare puntualmente”. La riorganizzazione passa dalla stesura di nuovi protocolli operativi, da una maggiore severita’ nei criteri di accreditamento delle strutture, dalla chiusura dei punti nascita con meno di 500 parti all’anno, dal rispetto delle norme di sicurezza. L’assessorato ha gia’ preso alcuni provvedimenti per riportare le percentuali di cesarei su livelli fisiologici: lo scorso anno sono stati inseriti tra gli obiettivi dei direttori generali quello di ridurre i parti cesarei entro una percentuale del 40%, con un decreto dello scorso luglio e’ stato deciso che i parti naturali e cesarei saranno remunerati con la stessa cifra e allo stesso tempo si sta incentivando il parto in analgesia per aiutare le donne a scegliere una soluzione naturale senza dolore. (AGI) Mrg

FARMACI: AIFA OSPITA PROGETTO EUROPEO ‘PHIS’ SU SISTEMA PREZZI

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGI) - Roma, 28 set. - L’AIFA ha ospitato il IV Pharmaceutical Health Information System (PHIS) meeting, dedicato a un progetto europeo relativo all’analisi dei farmaci. Si tratta di un progetto volto a sviluppare la conoscenza e lo scambio di informazioni sulle politiche del farmaco, con particolare riferimento al sistema farmaceutico dei prezzi e rimborso tra i differenti Stati Membri della Comunita’ Europea, sia in ambito ospedaliero che territoriale. Il progetto prevede il monitoraggio dei dati e aggiornamenti continui sulle informazioni sanitarie comprendenti entrambi i settori farmaceutici, ospedaliero ed extra ospedaliero, e la valutazione di questi indicatori sul sistema sanitario farmaceutico europeo da una prospettiva di salute pubblica. I dati raccolti consentiranno il confronto tra le performance degli Stati Membri per poter garantire livelli qualitativi sempre migliori nell’ambito della salute, anche in un contesto di restrizioni finanziarie. Il progetto PHIS e’ suddiviso in otto Work Packages (WP); l’AIFA e’ capofila del quarto Work Package “Terminology”, finalizzato alla realizzazione di un glossario relativo al contesto farmaceutico ospedaliero e al sistema farmaceutico dei prezzi e rimborso in una prospettiva di salute pubblica. Lo sviluppo di un glossario farmaceutico riveste particolare importanza, poiche’ consente la definizione di un linguaggio comune e condiviso, che possa facilitare la comprensione terminologica. Ad oggi il glossario PHIS include piu’ di trecento termini e prevede un aggiornamento continuo. Il PHIS, realizzato con i fondi della Comunita’ Europea (60%), dell’Agenzia Esecutiva Sanitaria dei Consumatori (EAHC) e del Ministero della Salute Austriaco (BMG), ha avuto inizio nel settembre del 2008 e si concludera’ ad aprile 2011. (AGI) Red/Pgi

AGIAFRO: UGANDA, CURE GRATIS AI MALATI DI AIDS

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGIAFRO) - Kampala, 28 set. - Farmaci gratis in Uganda ai malati di Aids. Il governo di Kampala spendera’, grazie anche al sostegno di organismi internazionali, 300 milioni di dollari nei prossimi anni per arginare la diffusione della pandemia: solo nel 2009, spiega il ministero della Salute, “124mila persone hanno contratto l’Aids, 14mila in piu’ rispetto all’anno precedente”. Con una prima somma di trenta milioni di dollari gia’ stanziati dal governo, si punta nel 2010 a curare e distribuire farmaci per 32mila malati, un numero destinato a salire notevolmente negli anni successivi. (AGIAFRO) Dan

SALUTE: INQUINAMENTO AMBIENTALE, LE PRIME VALUTAZIONI DI IMPATTO

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGI) - Roma, 28 set. - Lo chiede l’Unione Europea e per molti versi l’Italia e’ ancora indietro, ma le prime informazioni raccolte dimostrano che la sperimentazione e’ decisamente positiva: la Valutazione di impatto sulla salute (Vis) aiuta a ridurre i rischi per la popolazione. E’ il dato che e’ emerso dal primo workshop nazionale organizzato sul tema, oggi a Roma da IFC-CNR, Anci, Coordinamento Agende 21 Locali Italiane e Consorzio Mario Negri Sud. “La Vis”, ha spiegato Fabrizio Bianchi dell’IFC-CNR, “e’ una procedura che consente di stimare i rischi di progetti di diverso tipo, dare indicazioni sui miglioramenti necessari e sulle modalita’ di monitoraggio nel tempo”. Si tratta di uno strumento che mira a supportare la pianificazione condivisa a livello territoriale, rispondendo in modo diretto alle domande dei cittadini riguardo alla propria salute. “In base alle esperienze maturate fino a ora nelle diverse regioni del paese”, ha sottolineato Paolo Lauriola, in rappresentanza del Coordinamento Agende 21 Locali Italiane, “emerge la necessita’ di un riconoscimento normativo della Vis e di un maggiore supporto da parte delle istituzioni centrali”. Nel contesto italiano non ha ancora trovato una collocazione riconosciuta nelle amministrazioni, ne’ tantomeno una vera e propria formalizzazione. “Abbiamo ormai vari esempi di Vis nel paese”, ha precisato Flavio Morini in rappresentanza dell’Anci, “ma resta un’iniziativa lasciata alla buona volonta’ dei singoli che invece andrebbe incoraggiata”. Tra le esperienze presentate, quella del piano rifiuti di Firenze, iniziata nel 2004 da IFC-CNR e ARS Toscana che, come ha dichiarato Francesco Cipriani, responsabile dell’Osservatorio di epidemiologia dell’ARS “oltre a essersi rivelata uno strumento utile per indicare le priorita’ e gli interventi specifici di miglioramento della salute pubblica, ha permesso di sviluppare raccomandazioni per le mitigazioni degli effetti negativi”. Anche in Emilia-Romagna, ha osservato Pierluigi Macini, dirigente dell’assessorato regionale alla Salute, “abbiamo concluso la sperimentazione nell’ambito di Moniter (monitoraggio ambientale e sanitario degli impianti di incenerimento della Regione) e coordineremo un progetto di VIS nelle Conferenze dei Servizi, finanziato del ministero della Salute, assieme ai servizi sanitari di altre quattro regioni italiane”. Dal centro Italia, dove ad esempio Roma ha effettuato un controllo delle politiche di riduzione del traffico, si passa al nord in Piemonte dove oltre alle 15 esperienze portate avanti negli ultimi anni con la partnership con l’Arpa, si aggiunge quella dei campi rom non autorizzati a Torino, realizzata dall’Universita’ con la collaborazione della ong ‘Terre del Fuoco’. (AGI) Red/Gav (Segue)

AGIAFRO: TANZANIA, GOVERNO ‘RIABILITA’ GUARITORI TRADIZIONALI

Martedì, Settembre 28th, 2010

(AGIAFRO) - Dodoma, 28 set. - I guaritori tradizionali della Tanzania possono riprendere la loro attivita’ millenaria, recentemente bandita dall’esecutivo di Dodoma. Il governo ha eliminato la norma che impediva l’esercizio della professione e, nello stesso tempo, ha varato un decreto che la sottopone a norme puntuali e meticolose. Il portavoce del ministero della Salute e della Previdenza sociale, Nsachris Mwamaja, ha precisato che erboristi, guaritori e levatrici potranno svolgere l’attivita’ “solo se appartenenti a un’associazione che ne garantisca la competenza e la serieta’ professionale”. La clausola ha lo scopo di impedire che “truffatori e criminali comuni mettano a repentaglio la salute dei pazienti”, ha sottolineato il funzionario governativo. Nel gennaio dello scorso anno, il primo ministro tanzaniano Mizengo Pinda ritiro’ le licenze dei guaritori dopo che alcuni di loro furono ritenuti responsabili degli assassini di alcuni albini e della vendita di parti dei corpi delle vittime. Circa 40 albini furono uccisi nel Paese nella seconda meta’ del 2007 e, da allora, una novantina di persone sono state arrestate perche’ sospettate degli assassinii e della vendita di pezzi di cadavere. (AGIAFRO) Cli/Rm/Gav

UNIVERSITA’ CAGLIARI: ACCORDO COLLABORAZIONE CON ATENEO MIYAZAKI

Lunedì, Settembre 27th, 2010

(AGI) - Cagliari, 27 set. - L’universita’ di Cagliari, prima in Europa, ha siglato un accordo di collaborazione con l’Universita’ giapponese di Miyazaki. L’intesa, firmata questo pomeriggio nel Rettorato, ha l’obiettivo di attivare un canale di scambio di studenti e opportunita’ tra le due istituzioni. Con questo accordo, Cagliari resta in prima fila nelle cooperazioni tra universita’ a livello internazionale, e consolida la posizione raggiunta in questi anni.
L’importanza della cooperazione internazionale e’ stata sottolineata dal rettore di Cagliari, Giovanni Melis, che ha evidenziato come “gli accordi internazionali permettano di conoscere culture diverse dalle nostre e di soddisfare standard di eccellenza per lo sviluppo di percorsi formativi che rispondano alle nuove sfide della societa’ della conoscenza”.
Il rettore di Miyazaki, l’anatomista Tatsuo Suganuma, ha dichiarato che “l’intesa, di durata quinquennale, permette di consolidare le collaborazioni avviate negli anni scorsi”, ricordando le recenti conferenze - tenute in Giappone - dal collega anatomista Alessandro Riva, e dal preside della Facolta’ di Medicina, Mario Piga (entrambi presenti alla firma dell’accordo). “Si tratta di un’intesa molto ampia - ha concluso il prorettore per l’internazionalizzazione, Giovanna Ledda - A breve seguira’ un accordo specifico per la mobilita’ studentesca. Con quello di Miyazaki, sono quattro gli atenei che hanno stretto attivita’ di collaborazione con la nostra Universita’”.
Mercoledi’ sara’ in citta’ una delegazione di un altro ateneo giapponese, l’Universita’ di Akita, per perfezionare un’intesa raggiunta alcuni anni fa, e che ha permesso a numerosi studenti giapponesi dei primi tre anni di frequentare il dipartimento di Tossicologia di Cagliari. L’intenzione e’ quella di allargare l’intesa ad altri settori scientifico-disciplinari. (AGI) Red

SALUTE: DENTISTI, OTTOBRE MESE PREVENZIONE CON CHECK UP GRATUITI

Lunedì, Settembre 27th, 2010

(AGI) - Roma, 27 set. - In ottobre, per il trentesimo anno consecutivo, ANDI (Associazione Nazionale Dentisti Italiani) - la maggiore e piu’ autorevole associazione di odontoiatri con 23 mila iscritti - rinnova l’appuntamento con il Mese della Prevenzione Dentale offrendo alle famiglie la possibilita’ di effettuare gratuitamente una visita di controllo, da prenotare al numero verde 800800121 (dalle 9,30 alle 22,30). “Realizzato ogni anno grazie alla disponibilita’ dei nostri dentisti ed alla collaborazione di Mentadent - dichiara il presidente di ANDI, Gianfranco Prada - il Mese della Prevenzione Dentale e’ di fatto l’unico programma di prevenzione odontoiatrica attivato sull’intero territorio nazionale che permette a tutti i cittadini di effettuare gratuitamente una visita di controllo annuale. Anche grazie a questa iniziativa e all’efficacia del modello assistenziale basato sul dentista libero professionista, oggi la salute orale degli italiani e’ fra le migliori in Europa. Non bisogna tuttavia abbassare la guardia, continuando ad investire sulla prevenzione, in particolare quella dei piu’ piccoli”. La visita di controllo sara’ l’occasione per valutare lo stato di salute orale di tutta la famiglia, ricevere consigli “su misura” per ognuno dei componenti e, quest’anno in particolare, effettuare un trattamento sbiancante professionale, se il dentista lo ritiene praticabile. Grazie al Mese della Prevenzione Dentale, cui quest’anno aderiscono 13 mila dentisti ANDI, oggi gli italiani sono consapevoli che prevenire e’ meglio di curare e che effettuare una regolare visita di controllo e’ indispensabile non solo per curare i disturbi del cavo orale ma soprattutto per evitare che insorgano complicanze piu’ importanti che possono anche compromettere la salute piu’ in generale”. In occasione della scorsa edizione del Mese della Prevenzione Dentale i dentisti ANDI, attraverso un semplice questionario, hanno raccolto informazioni sulle abitudini di igiene orale dei pazienti piu’ piccoli che hanno effettuato la visita di controllo. Hanno cosi’ scoperto che il 25 per cento lava i denti meno di una volta al giorno e addirittura il 94 per cento lava i denti da solo, ossia senza la presenza di un genitore che possa supervisionare. Per quanto riguarda invece le visite odontoiatriche, nell’ottobre scorso l’84 per cento dei piu’ piccoli non aveva mai precedentemente effettuato una seduta dal dentista. Ancora oggi nel nostro Paese ci si lava in media i denti solo 1 volta al giorno (in contrasto con il suggerimento di farlo almeno 2 volte, dato dal ministero della Salute e dai dentisti), si sostituisce lo spazzolino solo 1,2 volte all’ anno (contro la necessita’ di farlo almeno 4 volte) e si inizia a lavare i denti solo a 7 anni, mentre la media europea e’ di 4 anni. (AGI) Red/Pgi

SALUTE: ITALIANO UNICO CENTRO MONDIALE PER RARA MALATTIA GENETICA

Lunedì, Settembre 27th, 2010

(AGI) - Roma, 27 set. - “Nel 2008 avviene la svolta - racconta Porzio - che sembra davvero un miracolo. Durante un pellegrinaggio a Lourdes, davanti alla Grotta, Giovannella e la mamma incontrano una famiglia in cui il padre e due bambini sono ammalati con caratteristiche simili a quelle di Giovannella. Anche loro hanno trascorso anni senza capire quale fosse il problema. Poi hanno incontrato il professor Bresolin, e sono riusciti ad avere da lui la diagnosi: neuropatia ereditaria da mutazione della Mitofusina 2. E’ il primo caso di una famiglia in Italia con questa rarissima malattia”. Favoriti da questa incredibile coincidenza, cioe’ l’aver incontrato per puro caso l’unica altra famiglia in Italia con questa malattia, anche i Porzio contattano Bresolin, e solo nel maggio 2010, a 13 anni dalla nascita di Giovannella, arriva la diagnosi. Ora i Porzio sono impegnati, insieme all’Istituto Medea e ai Tozzi, l’altra famiglia, a cercare una strategia di ricerca, che, ammette Porzio, “e’ ancora molto indietro, sostanzialmente per carenza di fondi”. Giovannella sta finalmente facendo registrare dei leggeri miglioramenti grazie alla terapia a base di integratori muscolari Q10, ma la strada e ancora lunga: “Le malattie rare sono un tema difficile, e qui siamo nella rarita’ della rarita’”, ammette Porzio. “Dobbiamo tentare una ricerca senza sprechi, coinvolgendo enti pubblici e privati, chiamando alla sfida giovani ricercatori, chiedendo, perche’ no, anche l’intervento del ministero della Salute. Anche perche’ qui, all’Istituto Medea, siamo di fronte a un’eccellenza italiana, sono iperspecializzati su questa malattia rara ed e’ un centro di riferimento mondiale, l’unico in grado di diagnosticare la patologia e l’unico che sta tentando una strada terapeutica”. L’appello del papa’ di Giovannella e’ toccante ma pieno di dignita’: “Nostra figlia e’ una ragazzina curiosa e intelligente, ma e’ bloccata in sedia a rotelle per una rara malattia che per anni nessuno e’ riuscito a diagnosticare, ma che con un impegno serio nella ricerca si potrebbe tentare di curare. Come lei ce ne sono altri, non tantissimi e’ vero, ma tutte persone che meritano una possibilita’”. (AGI) Pgi